为了呼吁全世界的人们携起手来共同关注结节性硬化症患者群体，8月9日—10日，由河南省人民医院与北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心联合主办的“携手共进，破解结节性硬化症难题”第十二届国际结节性硬化症学术交流会暨全国病友大会成功召开。我院副院长申志强，北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心主任刘金柱，来自美国、波兰以及北京、上海等地的30余位国际、国内知名专家与全国100多个结节性硬化症家庭齐聚一堂，共同探讨结节性硬化症的最新研究进展及临床诊疗经验。会上，河南省人民医院被授予结节性硬化症河南诊疗中心称号。
申志强在致辞中表示，本次大会既有国际前沿的学术碰撞，也有贴近患者的温暖关怀，希望大家以本次大会为起点，让学术之花结出医学硕果，让关爱之网温暖每个家庭，让“罕见病不罕见”的理念深入人心。
刘金柱表示，关爱中心愿以专业与爱心织就守护网络，将一如既往地发挥桥梁作用，联合各方力量，为患者创造更好的生活环境和康复条件。
2020年，河南省人民医院联合省内多个医院启动结节性硬化多中心研究项目，旨在携手攻关，推动早期、全面、科学诊断，并将最新、最适宜的治疗方法施治患者，努力减轻结节性硬化患者的痛苦，提高生活质量。截至目前，已经为100名开展规范化诊疗和长期疾病管理。下一步，医院将持续深化跨学科和多医院协作，与国际、国内专家联动，进一步提升诊疗能力，推动“诊疗－康复－保障”一体化建设。
在学术授课环节，美国田纳西大学John Bissler教授、波兰华沙儿童医院Sergiusz Jozwiak教授以及北京解放军总医院邹丽萍教授等国内外专家19位专家进行专题授课，传递最新科研成果，分享临床真知灼见。
大会还专门设立患者照护经验分享和心智障碍青年就业经验分享环节，开展中外专家联合义诊，为患者及家属提供了与专家面对面交流机会，传递了温暖与希望。（宣传部）
