有一群人,经常卧枕难眠。他们忍受着皮肤剧烈的瘙痒,已经很多年没有睡过一个整觉了。好好睡一觉已经成为他们奢求的梦想。这一切的一切,都源自—特应性皮炎。
特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一种比较常见的慢性复发性炎症性皮肤病,在中国,他们的数量超过千万,63%的患者每天要承受12小时以上的剧烈瘙痒。
极致的痒是一种什么样的体验?门诊的这几位患者让我印象深刻。
本来想安享晚安,结果被痒折磨的身心俱疲
这是一位快80岁的老人,退休教师。回忆起她第一次就诊,一进诊室就说,大夫,我不用看,我这病都快二十年了,看了好多地方,看不好,你就给我开点止痒药膏让我不那么难受就行了。当时门诊患者很多,我还是坚持让这个患者脱了衣服,把所有有皮疹的地方露出来给我看看。的确挺重的,皮疹波及全身,因为长年瘙痒,搔抓剧烈,遍布抓痕,可以说是体无完肤。很多地方皮肤肥厚,上面很多结节,可以想象经历了多少痛苦。患者说起她近20年东跑西奔的治疗历程,真是身心俱疲。由于一直没有诊断清楚,用了许多不靠谱的治疗方法,甚至都上了激素,短期好像也有效果,一停药就复发,患者已经对治疗彻底绝望了,现在只要能痒的轻点儿就行了。
现在,这位老人经过规范治疗,病情已经得到控制,老人高兴的像个孩子。她先生是一位书法家,她特意让她先生写了一副字带到门诊送给我。
因病变得暴躁的她,经历了无数次的欺骗
这是一位女性患者,小时候就有湿疹,因为家里人听别人说,小孩湿疹不用治,长大就好了。结果成年之后,不仅没有好,皮疹反而越来越重,还并发了过敏性鼻炎,常年痒到睡不着觉,因为没有充足的睡眠导致白天没精神,脾气也变得非常暴躁,工作和生活都受到了很多挫折,后来索性不去上班了。
看了很多医院,医生只说是“湿疹”。偏方、中药、西药,都尝试过。花了很多钱,遍访“名医”,用了各种祖传秘方,有些好像刚开始有效,但是经常好了没多久就再次复发。还遭遇了很多骗子,身心都受到很大打击。
夏天是最难熬的季节,再热也不敢穿裙子,怕别人投来异样的眼光,怕别人以为是传染病。多想自己能有一身好皮肤,又黑又黄也没关系。
熬过最漫长的夜
这是一个中年男性患者,他的皮疹是从高中开始加重的,那时候头面部,前胸和后背又合并的有脂溢性皮炎,痤疮,最痛苦的是,阴囊上也因干痒掉皮。每天睡前是在挠痒,醒了第一件事也是挠痒。晚上时,不自觉地把自己身上抠得血肉模糊,床单、枕套上永远都有血块。
后来结婚了,爱人总是被他挠痒的声音吵醒。有时候,半夜睡不着,起来抽烟,站在阳台上,仰望天空,想着这漫漫长夜啥时候能过去。人变得抑郁,不敢跟别人对视,生怕别人看到他粗糙的脸。
中重度患者特应性皮炎患者,全身大部分皮肤会长满红疹,皮肤干燥,损伤,结痂和渗液。此外,患者还往往合并有过敏性鼻炎,哮喘等其它系统的特应性疾病。睡眠不好,抑郁和焦虑对她们来说更是常态。饱受着瘙痒的折磨,经历着肉体和心灵上的双重伤害。
该病具有遗传和免疫背景,治疗上应该系统规范,修复屏障,调节免疫并且好转后还应该主动维持治疗。治疗前应该与患者充分沟通,提高患者对疾病的认识,并且从衣食住行上进行管理和指导,从而提高患者的生活质量。(河南省人民医院皮肤科副主任医师 陈静)