文文今年15岁。原本，她是跟着父母来到河南省立眼科医院（河南省人民医院眼科）看病的。2019年11月底，文文的右眼突然看不清，戴眼镜也无济于事，持续了一周仍不见好转，这对左眼已失明的她来说可不是件小事。父母连忙带着她赶到医院。经过检查，医生发现文文患有颅骨纤维异常增生症，左眼失明、右眼视力下降都跟它有关。意外的是，文文父母并未感到震惊，只是没想到，孩子右眼看不清竟然也跟这病有关。原来，早在文文8岁那年，父母发现她左边的额头上鼓起一个包，当时就带她去看病，查出来患有颅骨纤维异常增生症。
“医生说，就是大脑里的骨头不正常地长大、变形，建议我们去北京。”文文爸爸回忆，当时北京专家说孩子年纪小，病变会随着身体发育而不断发展，等她成年后可能会停止，到时候再做手术比较稳妥。就在等待的几年里，文文的左眼视力不断下降，直到失明。她的容貌也深受影响，左边额头鼓起的疙瘩越来越大，左眼眼球向外突着，位置也明显低于右眼，两只眼睛不在一条水平线上。不能再等了！
当天，文文就找到河南省人民医院脑胶质瘤神经外科主任、主任医师步星耀。详细检查后，专家团队进一步明确病变：颅内异常增生的骨质压迫到了双侧视神经及左侧眼球，导致左眼失明并向外突出，再不手术，右眼也会失明，造成不可逆转的后果。
手术，迫在眉睫！病区专家们反复研究后，制定了详细的方案。12月7日一大早，步星耀带领主任医师张衍、副主任医师孙勇、主治医师闫兆月，在麻醉与围术期医学科、输血科等团队的配合下，开始了手术。手术的目标是磨掉患者颅内增生的骨质，解除受压的视神经，保住右眼，并为其进行美容整形，修复突出的眼球及额头。异常增生的骨质也异常坚硬，厚度是正常骨质的三四倍，其中包绕着不少血管和神经，早已不是正常的颅骨结构。
显微镜下，手术团队聚精会神地操作着磨钻、吸引器，下“绣花功”在患者大脑内一点一点地磨除增生骨质。接近神经时，只见操作者屏息静气、小心翼翼、一丝不苟地将神经从压迫中“解救”出来。
随后，手术团队又借助人工钛网进行了眼眶重建和颅骨重建，对患者原本突出的眼球和额头进行了美容修复。
次日凌晨3点，手术完成。专家团队用了18个小时保住了文文的视力。
术后，文文恢复良好。“我拿着手机离1米多远，她都能看见上面的时间！”文文爸爸开心地说，孩子右眼已经能看清，失明的左眼竟然也能感光了！原本突出的眼珠和额头也变平了。“文文的左眼现在能感光实属不易，因为左侧视神经受压时间太长，已经萎缩，以后会不会继续向好恢复还要动态观察。”
主任医师张衍解释说，颅骨纤维异常增生症是一种原因不明，多发性骨纤维增殖性疾病，即大脑里的骨头会随着患者年龄增长而异常生长，逐渐压迫到颅内正常神经、血管等，随着病情进展，会导致视力下降甚至失明以及面部畸形等。有效的治疗方法是手术，可以改善、延缓现有症状，甚至是预防新症状，并且还能进行面部美容整形。
手术历时18个小时，对专家团队也是一个挑战。因为长时间在显微镜下操作，步星耀的眼睛一个劲儿地疼痛、流泪。张衍的颈椎病也犯了，颈部僵硬酸痛、头晕目眩。可他们却说，能换回文文的视力，值了。（医务部）
