广大的血友病病友：你们好!
卫生部于2009年1月6日决定，在全国实行血友病病例逐一登记制度，目的是为了初步掌握全国血友病患者整体基本情况和凝血因子类药物的应用需求情况，为进一步完善“血友病患者管理体系”，建立血友病规范化培训制度，提高血友病诊断治疗水平，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，规范血友病的诊疗，缓解凝血因子类药物市场供应紧张的局面奠定基础。各省设立省级血友病病例信息管理中心，我院是国家所指定的河南省内唯一一家登记单位。请相互告知尽快来院登记。
血友病信息登记表：附件
河南省血友病诊治中心收表邮箱：henanxy_2010@126.com
链接网站：中国血友病协作组http://www.hemophilia.com.cn/
一般来说，当滑膜炎诊断明确后，应先给予3-6个月的替代治疗。替代治疗无效时，再尽早进行化学或同位素胶体滑膜切除，以便在关节软骨发生严重破坏之前，减缓关节病变的发展。
放射性同位素胶体滑膜切除术于1971年开始应用于血友病患者。其原理是放射性同位素引起关节囊滑膜结缔组织及绒毛的放射性纤维化，同时引起部分毛细血管的闭塞。可用于滑膜切除的同位素胶体一般应具有如下特点:易制备、无毒、高纯度、主要发射R射线、半衰期较短。其创伤性小，并发症少，围手术期对凝血因子的需要量较小，多数患者通过一次治疗即能减轻疼痛并明显减低关节出血的频率和严重程度。患者可不住院或仅住院2--5天，术后关节制动3--4天即可返回工作，是一种安全、易行、经济、有效的方法。此方法适用范围广，合并HIV感染、晚期肝炎、多关节受累的患者，已产生凝血因子抵抗的患者和一般状态差、合并严重心脏疾患的患者也可采用。一般认为，在关节无严重受损前采用同位素胶体滑膜切除的效果较好。对于关节反复出血已造成慢性破坏性滑膜炎者，效果欠佳。
同位素胶体滑膜切除治疗血友病滑膜炎适应症：①慢性滑膜炎伴反复关节内出血，经3-6月的保守治疗（如凝血因子替代治疗、制动、理疗等）无效；②关节功能好且无明显影像学改变（关节病变最好处于I~II级。病变达III级时应权衡采用此治疗方法的利弊，再做是否治疗的选择。病变达IV级时不主张行此治疗）；③6个月内关节腔出血超过3次。
同位素胶体滑膜切除可有效控制关节腔出血，特别是对于尚未出现明显的影像学改变的早期病例。但也发现此治疗虽能减缓关节病变的进展，最终仍不能避免关节功能的丧失。动物实验表明，同位素本身可引起软骨破坏，但在人的关节中尚未发现此种软骨破坏的情况。
第一批血友病患者同位素胶体滑膜切除术已经于2010年2月26日顺利做完，下一次手术具体时间待定。随时都可以进行报名。
河南省人民医院血友病诊治中心（血液科）联系电话：0371-65580797
